À l’occasion du récent colloque sur les soins transfrontaliers et les droits des patients organisé au Parlement européen, Anne-Sophie Lapointe (PhD), Cheffe de la mission « Maladies rares » au Ministère de la Santé, a remis officiellement le plan national sur les maladies rares 4 à M. Henni, Directeur Général du CHRU de Strasbourg - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Cette étape marque un tournant important dans la coopération européenne en matière de santé.

Durant cette journée au cœur de la démocratie européenne, le Pr Hélène Dollfus a abordé les droits des patients atteints de maladies rares. Depuis 2014 avec la Filière Sensgene et 2017 avec ERN-EYE, le chef de service de l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace coordonne des filières de santé maladies rare en France et en Europe. Ces réseaux facilitent le partage d’expertise des professionnels de santé pour offrir aux patients des parcours de soins davantage personnalisés avec un diagnostic plus précis et plus rapide.

M. Henni a tenu à saluer le rôle des associations de patients représentées par Mmes Virginie Bros-Facer, CEO d'EURORDIS-Rare Diseases Europe, et Hélène BERRUE GAILLARD, Présidente d'Alliance maladies rares.

L'engagement de tous les professionnels des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg contribue activement à l'intégration des réseaux européens de référence et à la collaboration transfrontalière pour améliorer l'accès aux soins pour les patients atteints de maladies rares.

Jerome Weinbach - Christelle Ratignier-Carbonneil - Agence Régionale de Santé Grand Est