Les HUS ont accueilli une matinée dédiée aux associations engagées dans le champ des maladies rares.

Un temps d’échanges, de rencontres et de co-construction, au cœur d’un objectif commun : améliorer le parcours et la qualité de vie des patients.

Les associations jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des patients et de leurs proches. Cette journée a permis de réaffirmer leur place centrale et de renforcer les liens avec la plateforme d’affection rares d’Alsace des HUS, pivot territorial .

Cette dynamique s’inscrit pleinement dans les missions de la plateforme des HUS : mieux informer et coordonner.

Au programme :

• Présentation de la plateforme régionale des maladies rares Alsace (PARA), un outil structurant pour mieux coordonner les actions et donner de la visibilité aux initiatives des pôles cliniques
• Temps d’échanges collaboratifs pour identifier les besoins, attentes et pistes de travail communes
• Présentation de la future application dédiée aux personnes touchées par une maladie rare, renforçant le dialogue avec les professionnels de santé.

Cette journée marque une étape importante, mais surtout le début d’une collaboration renforcée et durable.