Dans le cadre du lancement de l’Entrepôt de Données de Santé (EDS) des HUS, une campagne d’information des patients est actuellement déployée à grande échelle. Les patients ayant été pris en charge récemment par les HUS reçoivent une information dédiée par courriel, messagerie sécurisée ou courrier. Parallèlement, des affichages sont déployés dans les services, consultations et lieux d’accueil afin d’assurer une information la plus large possible.
Cette démarche constitue une étape réglementaire indispensable. Elle vise à informer les patients de l’existence de cet entrepôt, de ses finalités et de leurs droits, notamment leur droit d’opposition à la réutilisation de leurs données dans ce cadre.
Les professionnels de santé, personnels paramédicaux, secrétariats et équipes d’accueil pourront être sollicités par des patients souhaitant obtenir des précisions. Cet article a pour objectif d’apporter les principaux éléments de réponse.
Qu’est-ce que l’EDS des HUS ?
L’Entrepôt de Données de Santé regroupe, dans un environnement hautement sécurisé, des données issues des systèmes d’information des cinq hôpitaux des HUS. Il a pour vocation de soutenir les missions de soin, de recherche, d’enseignement et d’amélioration de la qualité des prises en charge.
L’EDS permet notamment :
- de conduire des études médicales et épidémiologiques ;
- d’évaluer la qualité et l’organisation des soins ;
- d’améliorer la connaissance des maladies ;
- de développer des outils innovants, y compris dans le domaine de l’intelligence artificielle ;
- de contribuer à l’amélioration continue de la prise en charge des patients.
L’utilisation des données est strictement encadrée par les dispositions réglementaires applicables, les instances de gouvernance des HUS et des procédures de contrôle spécifiques.
Point essentiel à retenir : les données intégrées dans l’EDS ne sont pas utilisées avec l’identité visible du patient. Elles sont pseudonymisées, hébergées dans un environnement sécurisé et accessibles uniquement à des professionnels autorisés dans un cadre strictement réglementé.
Quels messages transmettre aux patients ?
Dans le cas d’éventuelles sollicitations des équipes par les patients nous rappelons les informations dessous :
- Les données utilisées proviennent des informations déjà recueillies dans le cadre de leur prise en charge aux HUS.
- Les données intégrées dans l’EDS sont pseudonymisées, c’est-à-dire que les informations permettant d’identifier directement une personne sont remplacées par des identifiants techniques sécurisés.
- L’EDS n’est pas ouvert au public et n’est accessible qu’à des professionnels autorisés dans le cadre de missions précises.
- Chaque projet utilisant les données fait l’objet d’un examen préalable et doit respecter des exigences scientifiques, éthiques et réglementaires.
- Les patients disposent d’un droit d’opposition qu’ils peuvent exercer simplement selon les modalités décrites dans l’information reçue et sur le site internet des HUS.
Questions fréquemment posées
Pourquoi ai-je reçu ce courrier ou ce message ?
Les HUS informent l’ensemble des patients concernés de la création et de la mise en œuvre de l’Entrepôt de Données de Santé, conformément aux obligations réglementaires applicables aux établissements de santé. Cette information permet également à chaque patient de connaître les droits dont il dispose.
Mes informations personnelles sont-elles protégées ?
Oui. La protection des données de santé des patients constitue une priorité des HUS.
Les données intégrées dans l’Entrepôt de Données de Santé font l’objet de mesures de sécurité strictes. Les informations permettant d’identifier directement un patient, comme son nom, son prénom ou ses coordonnées, ne sont pas utilisées de manière visible dans les travaux réalisés à partir de l’EDS.
Les données sont pseudonymisées, c’est-à-dire remplacées par un code afin de renforcer la protection de l’identité des personnes.
Est-ce que quelqu’un pourra savoir que ce sont mes données ?
Dans la très grande majorité des usages de l’EDS, les professionnels travaillant sur les données ne connaissent pas l’identité des patients.
Ils utilisent des données pseudonymisées, protégées par des règles de sécurité et d’accès très strictes. L’objectif est de mieux comprendre les maladies, les parcours de soins ou l’efficacité des prises en charge, et non d’identifier des patients en particulier.
Est-ce que mon nom ou mon dossier médical seront visibles ?
Non.
Les études réalisées grâce à l’EDS ne reposent pas sur la consultation nominative des dossiers médicaux. Les informations directement identifiantes sont protégées et les analyses portent sur des ensembles de données permettant de produire des connaissances utiles à l’amélioration des soins et de la recherche.
Comment mes données sont-elles protégées ?
Les données sont hébergées dans un environnement hautement sécurisé répondant aux exigences applicables aux données de santé.
Les accès sont limités aux seules personnes autorisées, formées et habilitées. Chaque utilisation des données est encadrée et contrôlée afin de garantir le respect de la confidentialité des informations confiées aux HUS.
À quoi vont servir mes données ?
Les données permettront de réaliser des études visant à améliorer les connaissances médicales, évaluer la qualité des soins, mieux comprendre certaines maladies ou encore développer de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques.
L’objectif est toujours de contribuer à l’amélioration de la prise en charge des patients et à l’avancée de la recherche médicale.
Les données vont-elles être vendues ou utilisées à des fins commerciales ?
Non.
Les données de l’EDS ne sont pas vendues. Leur utilisation est strictement encadrée et vise des finalités d’intérêt public telles que la recherche médicale, l’amélioration des connaissances ou l’évaluation des soins.
Tout accès aux données est soumis à des règles scientifiques, éthiques et réglementaires strictes.
Puis-je refuser que mes données soient utilisées dans l’EDS ?
Chaque patient dispose d’un droit d’opposition et peut choisir que ses données ne soient pas utilisées dans le cadre des recherches menées au sein de l’EDS.
Les modalités pour exercer ce droit sont précisées dans les supports d’information et sur le site internet des HUS.
Si j’exerce mon droit d’opposition, cela aura-t-il une conséquence sur mes soins ?
Absolument aucune.
L’exercice du droit d’opposition est un droit reconnu aux patients. Il n’a aucun impact sur la qualité des soins, l’accès aux consultations, aux examens ou aux traitements proposés par les HUS.
Où puis-je trouver davantage d’informations ?
Les patients peuvent consulter les informations détaillées disponibles sur le site internet des HUS, notamment la page dédiée à l’Entrepôt de Données de Santé et le portail de transparence présentant les projets de recherche utilisant les données ainsi que les modalités d’exercice de leurs droits.
Le rôle des professionnels
Les professionnels de santé ne sont pas attendus comme experts du fonctionnement technique de l’EDS. En revanche, ils jouent un rôle essentiel de relai d’information et de réassurance auprès des patients.
Le message principal à transmettre est simple : les données sont protégées, pseudonymisées, utilisées dans un cadre strictement encadré et chaque patient reste libre d’exercer son droit d’opposition.
En cas de questions nécessitant une réponse approfondie, les patients peuvent être orientés vers les ressources institutionnelles des HUS et les contacts figurant sur les supports d’information (notamment DPO).
L’Entrepôt de Données de Santé constitue un outil stratégique pour renforcer les capacités de recherche, d’innovation et d’amélioration continue des soins au bénéfice des patients, tout en garantissant un haut niveau d’exigence en matière d’éthique, de sécurité et de respect des droits des personnes.
